شارك
الرئيسية
ملخص: يعاني نحو 7% من سكان العالم أمراضاً نادرة، بداية بالورم الغضروفي الباطن واضطراب تعذر الارتخاء المريئي وليس انتهاءً بداء هنيغتون؛ إذ تطول قائمة هذه الأمراض التي تُسمى أيضاً “الأمراض اليتيمة” أي التي لا علاج لها. وبلغ عدد الأمراض النادرة المكتشفة حتى اليوم 7,000 مرض وهو مستمر في الازدياد مع اكتشاف أمراض جديدة دائماً، مع العلم أن العملية ليست سهلة لأن 80% من هذه الأمراض ذات منشأ وراثي. تعرف في هذا المقال إلى كيفية دعم المريض المصاب بمرض نادر وكيف بالإمكان مساعدته على تحسين حياته اليومية.
يعاني نحو 7% من سكان العالم أمراضاً نادرة، بداية بالورم الغضروفي الباطن واضطراب تعذر الارتخاء المريئي وليس انتهاءً بداء هنيغتون؛ إذ تطول قائمة هذه الأمراض التي تُسمى أيضاً “الأمراض اليتيمة” أي التي لا علاج لها إضافةً إلى أن معرفة الناس بها عموماً ما زالت محدودة. وإذا كانت هذه الأمراض تختلف في شدتها وأعراضها فإن القاسم المشترك بينها هو أنها جميعاً تجعل حياة المصاب بها صعبة جداً.
يوافق 28 فبراير/ شباط من كل عام اليوم العالمي للأمراض النادرة وهو يذكرنا بمعاناة تطال عشرات الملايين حول العالم، ورغم عددهم الكبير هذا فإن هؤلاء المرضى يجدون أنفسهم وحيدين في مواجهة المرض، ويعد المرض نادراً إذا أُصيب به 1 من كل 2,000 شخص.
وبلغ عدد الأمراض النادرة المكتشفة حتى اليوم 7,000 مرض وهو مستمر في الازدياد مع اكتشاف أمراض جديدة دائماً، مع العلم أن العملية ليست سهلة لأن 80% من هذه الأمراض ذات منشأ وراثي، وفيما يخص الرعاية الطبية، فإن 85% من هذه الأمراض تُسمى أمراضاً “يتيمةً” أي لا توجد علاجات يمكنها شفاؤها.
بين تشخيص المرض وصعوبات الحياة اليومية
يمثل الأطفال 75% من المصابين بالأمراض النادرة وتُشخَّص إصابتهم غالباً عند الولادة أو في مرحلة الطفولة المبكرة عند ظهور الأعراض لاحقاً، ويفتقر واحد من كل طفلين إلى تشخيص واضح لمرضه بعد 5 سنوات من ظهور أولى الأعراض. إضافةً إلى كفاحه ليتمكن من إيصال معاناته إلى من حوله فإن الحياة اليومية للمصاب بمرض نادر تتأثر بشدة، بسبب حاجته المستمرة إلى استشارة المتخصصين وما يسببه ذلك من تعطيل الحياة المهنية لأفراد الأسرة وشعوره بالعزلة وغير ذلك.
أظهر استطلاع أجرته أوبينيون واي (OpinionWay) مؤخراً لصالح مؤسسة غروباما (Groupama) في فرنسا بعنوان “الأمراض النادرة في فرنسا” تفهماً كبيراً بين الفرنسيين لواقع الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة، وجاءت نتائج الاستطلاع كما يلي:
- يعتقد 82% من أفراد العينة أن المصابين بأمراض نادرة يواجهون صعوبات في الحياة المهنية أو المدرسية.
- يرى 81% أن المرضى من المحتمل أن يواجهوا صعوبات في حياتهم اليومية.
ضرورة دعم القائمين على رعاية المرضى
في الدراسة ذاتها، أشار 61% من الفرنسيين إلى أن تعزيز دعم القائمين على رعاية المصابين بأمراض نادرة يُعد أولوية من أجل تحسين الحياة اليومية للمرضى، فخلال رعاية أطفالهم، يُصاب الوالدون الذين كرسوا أنفسهم لهذه المهمة بالإرهاق ما يهدد بتدهور حالتهم الصحية أيضاً.
أُجريت دراسة سابقة في عام 2015 على مجموعة مكونة من 50 أسرة في مستشفى جامعة نيكر للأطفال (Necker University Hospital) بباريس، ودقت ناقوس الخطر بشأن حالة الوالدين القائمين على رعاية أطفالهم المرضى إذ خلصت إلى ما يلي:
- أفاد 70% من الوالدين بأنهم عانوا مشكلات نفسية وبخاصة الاكتئاب.
- أدى مرض الطفل النادر إلى الانفصال بين 22% من الوالدين.
- اضطر 61% منهم إلى مقاطعة نشاطهم المهني.
ولذلك يتضح لنا أن تقديم الدعم للقائمين على رعاية أصحاب الأمراض النادرة أولوية قصوى لتحسين حياة المريض وذويه في آن معاً.